Pierre Lion, un Meulanais bénévole et membre du comité directeur de l’association Laurette Fugain

Nous vous proposons ce mois-ci de faire mieux connaissance avec une association qui œuvre pour informer le grand public sur toutes les possibilités qui existent en termes de dons pour combattre cette grave maladie qu’est la leucémie.

Bonjour Monsieur Lion, merci d’accorder un peu de votre temps à notre journal. L’association « Laurette Fugain » bénéficie d’une belle notoriété, comment et dans quelles circonstances est-elle née ?

Elle a été créée en septembre 2002 par Stéphanie Fugain, l’épouse du célèbre chanteur, auteur de nombreux succès. C’est à la suite du décès de leur fille Laurette, après onze mois de lutte contre la leucémie, un cancer de la moelle osseuse, que Stéphanie Fugain a alors décidé de tout faire pour informer sur l’importance du don qui peut vraiment sauver des vies. Lorsqu’on aura dit que durant l’hospitalisation de sa fille, cette maman a constaté avec elle un inconcevable manque d’information auprès du public concernant le don de plaquettes et de moelle osseuse, on comprendra mieux son engagement. Quelques précisions sur cette maladie : elle touche à peu près neuf mille personnes en France dont beaucoup d’enfants ; c’est le premier cancer pédiatrique et, en France, on compte chaque année à peu près cinq cents nouveaux cas, ce n’est pas rien !

Vous nous avez parlé de « dons », de quels dons s’agit-il, sous quelles formes peut-on les faire ?

En ce qui concerne la leucémie, les malades ont surtout besoin de plaquettes, ces petites cellules qui circulent dans le sang et qui jouent un rôle essentiel dans la coagulation, mais aussi de moelle osseuse, une substance qui se trouve dans les os et qui est à l’origine de la formation des globules blancs et rouges et des plaquettes. Mais en fait, notre association tente de sensibiliser le grand public à tous les dons de vie, y compris le don du sang, un geste très simple qui ne prend pas beaucoup de temps et qui peut, lui aussi, sauver des vies et bien sûr le don d’organes.

En ce qui vous concerne, de quelle façon vous êtes-vous engagé dans cette association ?

Mon épouse et moi avons été confrontés à la leucémie qui a touché notre fille lorsqu’elle avait 13 ans. Après avoir combattu pendant près de sept ans et après deux rechutes, elle a finalement été sauvée par un greffon de moelle osseuse qui venait… d’une donneuse américaine. Nous l’avons accompagnée pendant toutes ces années de crainte, de doute mais aussi d’espoir et, comme Stéphanie Fugain, avons décidé de nous engager à fond dans ces grands défis que sont le soutien, la mobilisation et l’aide, au sein de l’association Laurette Fugain.

Comment et par quels moyens agit cette association ?

Elle est composée d’environ quatre cents bénévoles, d’ailleurs beaucoup d’entre eux sont d’anciens malades ou sont des membres de la famille. Nous agissons autour de trois axes. Le premier consiste à soutenir financièrement la recherche médicale sur les leucémies et plus globalement toutes les maladies du sang. Ainsi, depuis sa création, notre association a soutenu cent soixante seize projets de recherche, ce qui représente un investissement de plus de huit millions d’euros. Evidemment, ils ne sont pas choisis d’une façon aléatoire mais sont soigneusement sélectionnés par un comité scientifique composé de vingt hématologues, dont douze sont des professeurs. Afin d’encourager les jeunes chercheurs en hématologie, nous avons aussi créé des bourses et des prix qui leur sont décernés ; ils leur permettent de travailler dans de meilleures conditions et de mener à bien leurs travaux.

Notre second objectif est, comme je l’ai dit dès le début de notre discussion, de mobiliser le grand public autour des « dons de vie ». Nous mettons en place chaque année une grande campagne nationale très médiatisée et surtout nous intervenons à plusieurs niveaux, conférences, évènements sportifs, etc. afin de sensibiliser le grand public sur les enjeux liés à tous ces dons. Nous sommes surtout très présents dans les écoles, collèges et lycées ; il est essentiel que les jeunes saisissent l’importance de ces dons, qu’ils ne pourront faire, bien sûr, qu’à partir de 18 ans !

Comment les enfants réagissent-ils à ces présentations ?

C’est très surprenant. Notre intervention en milieu scolaire commence par un petit film qui dure environ sept minutes et nous constatons à chaque fois que leur comportement a beaucoup changé après le visionnage de ce documentaire, il faut bien le dire, assez émouvant. Nous avons ensuite à notre disposition une présentation complète mais simple des composants du sang, de la moelle osseuse, de la maladie et de ce qu’ils pourront faire pour aider à guérir ceux qui en sont atteints ; pour finir, nous répondons à leurs questions, toujours très pertinentes. Nous intervenons dans tous les établissements d’Ile-de- France, mais grâce à nos antennes régionales, nous pouvons aussi le faire dans toute la France. Dans les Yvelines, nous avons réalisé de telles présentations au collège Paul Verlaine aux Mureaux, aux collèges Henri IV de Meulan et Gustave Courbet de Trappes, au lycée hôtelier de Guyancourt, dans les écoles Jean Zay des Mureaux et Corneille de Gargenville et à chaque occasion, l’attention des élèves était très soutenue.

Vous nous avez annoncé trois axes, quel est le troisième ?

Notre troisième but est de venir en aide aux patients d’abord mais aussi à leurs familles souvent désemparées lorsqu’elles apprennent qu’un de leur proche est atteint par la maladie. Nous finançons des ateliers, aménageons des salles d’accueil, participons à l’achat de matériel et en partenariat avec l’association « CAMI sport et cancer », au développement de la pratique sportive au sein des services d’hématologie. De cette façon, plus de cent projets d’amélioration des conditions d’accueil et de vie à l’hôpital ont été réalisés. C’est d’ailleurs par ce biais d’information et d’aide aux familles que je me suis lancé dans l’association.

Concrètement, comment sont réalisés les dons ?

Bien sûr leur réalisation est différente en fonction de la substance prélevée. Pour le don de sang, c’est très simple, il suffit de se rendre dans un des centres de prélèvement de l’EFS (Etablissement Français du Sang) itinérant ou fixe ; il y en a souvent sur le lieu de travail ou dans chaque commune. Entre la consultation médicale et le don lui-même, qui est suivi d’une collation, cela prendra environ une heure, ce n’est pas beaucoup quand on sait que ce geste va sauver des vies. Le don de plaquettes prend un peu plus de temps et surtout il nécessite de se rendre dans un EFS spécialisé, équipé d’un appareil adapté. Le gros problème des plaquettes, c’est qu’elles ne se conservent que cinq jours, il faut donc beaucoup de donneurs pour satisfaire en permanence les besoins des malades. Le don de moelle osseuse a beaucoup évolué. Il y a encore quelque temps, lorsque la ponction était faite dans l’os iliaque ou dans le sternum, cela nécessitait une hospitalisation de 48 h et une anesthésie, ce n’était pas très commode. Ce type de prélèvement est encore pratiqué, mais il existe aussi une nouvelle technique que l’on appelle l’aphérèse : deux jours avant le prélèvement, on administre au futur donneur une légère médication destinée à « booster » la production de cellules souches par la moelle osseuse. De cette façon, celles-ci se retrouvent en excès et passent des os dans le sang qu’il suffit alors de prélever, comme pour des plaquettes, dans le bras. Mais le grand problème reste, comme pour un don d’organe, la compatibilité entre le donneur et le receveur, qui n’est que d’un sur un million ; c’est la raison pour laquelle il faut beaucoup de donneurs inscrits sur ce fichier international. Un simple prélèvement de salive suffit pour cela !

Il faut préciser que la probabilité d’obtenir une compatibilité de 100 % est très rare ; dans certains cas par exemple, elle n’est que de 80 %, ce sont alors des médicaments, que l’on appelle immunosuppresseurs, qui permettent à l’organisme de « tolérer » ce greffon.

Je vois qu’effectivement le don de moelle osseuse a beaucoup évolué ; pour ma part, j’étais resté sur le prélèvement dans l’os iliaque, ce qui pouvait être un obstacle pour certains donneurs potentiels.

Effectivement, la nouvelle technique de prélèvement, maintenant utilisée dans 80 % des cas, est plus simple et moins contraignante ; les donneurs devraient donc être plus nombreux. Je renouvelle donc ma demande : donnez, soyez solidaires en tendant simplement votre bras. Il y a dans les hôpitaux beaucoup de malades, souvent des enfants, qui attendent avec impatience la nouvelle moelle osseuse qui va leur permettre de revivre. Vous ferez ainsi un geste que vous n’oublierez pas et qui vous rendra vraiment fier et heureux. Merci d’avance !

Bravo pour votre engagement et merci beaucoup Pierre Lion pour ce témoignage et toutes ces informations concernant cette maladie grave qui peut maintenant être guérie, surtout chez les enfants, dans 80% des cas. Je pense que nos lecteurs ont saisi l’importance de ces dons, aussi, avec vous, nous ne pouvons que les encourager à « donner » …

Propos recueillis par Jannick Denouël